Lupus, del latín lobo, es el nombre de un trastorno en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Generalmente, este padecimiento se detecta cuando el paciente se encuentra en la adolescencia.
Pero, ¿por qué iniciar este #LunesDeLibros con este parte médico? Porque el lupus es la razón por la cual Flor Aguilera escribió Jack decía que su hermano era el mar, novela autobiográfica editada en Suma de Letras. Al respecto, la también autora de El pasado es un extraño país, platicó con Arte y Cultura.
“No se dice, pero creo que los lectores se van a dar cuenta bastante rápido que es una novela autobiográfica. Novela, porque está narrada de esta forma, pero es la historia de mi vida, la historia de mi cuerpo, diría yo”.
Según cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social, en México tres mil personas al año son afectadas por el lupus, y aunque no se dispone aún de cura, el diagnóstico oportuno ayuda a que la enfermedad se controle. Por ello, para Flor Aguilera era importante hablar sobre lo que significa vivir con un padecimiento crónico.
“Es un tema que me parece importante, es menos dramático que una enfermedad que te mata pronto”.
Asimismo, comentó que escribirlo fue una clase de exorcismo con respecto a lo que había vivido, entre lo que se cuenta un trasplante de riñón.
“Me parecía importante que la gente estuviera consciente de las necesidades que existen ahora y de las listas tan largas de las personas que están esperando un trasplante. Sobre todo está la idea de que la vida con una enfermedad puede ser tan plena como una vida sin enfermedad”.
Flor Aguilera considera que, aunque ha tenido crisis muy fuertes, “cuando logras salir de ellas vuelves a retomar la vida”. Algo que tiene muy presente y que le ha ayudado a sobrellevar los momentos de dificultad ha sido mantener el sentido del humor.
“Es como una herramienta que le he dado a mis personajes porque he entendido que para mí funciona muy bien. Me gusta muchísimo también interpretar que la vida es una montaña rusa y que todo lo que se vive sea con intensidad, pero sabiendo que pasa”.
En su experiencia, los altos y bajos que ha tenido con el lupus son lo que pretendió que el lector experimentará al leer Jack decía que su hermano era el mar, lo cual le permitió acercarse a éste con una narrativa que dijera algo “casi como lo contaría una amiga”.
Actualmente, Flor Aguilera ocupa todo su tiempo en lo que más le apasiona escribir, desde el guión para una película, hasta un libro para niños, una par de novelas… la escritura es para ella mostrar que “todo el mundo pasa por las mismas cosas, las mismas penas y las mismas alegrías, básicamente todos vivimos vidas similares.”